Was war und was ist

Das ich ein körperliches Problem habe ist kein Geheimnis, ich habe es schon mehrmals erwähnt aber nie bis zum Ende erläutert. So kommen immer wieder vorsichtige Fragen was es denn wäre, die ich absolut nachvollziehen kann. Ich wollte es auch schon öfters aufs Papier bringen aber der Zeitpunkt war nie richtig. Der wird auch nie richtig sein, es ist viel mehr die Frage ob ich genug Mut habe es tun. Weil aber gerade mein Schwesterherz meine Hand hält bin ich sehr tapfer. Das hier soll kein Mitleidspost werden, ich möchte euch nur was von mir erzählen damit ihr mich besser verstehen könnt. Es ist auch eine Art Therapie für mich, denn jedes mal wenn ich offen zugebe nicht in Ordnung zu sein, fällt es mir leichter damit umzugehen.

Manche mögen meinen es wäre zu privat, ich empfinde es nicht als solches. Besonders weil man mein „Problem“ offensichtlich sehen kann. Ich kann es nicht verstecken und für mich behalten. Und dann gibt es Leute die weggucken, die die vorsichtig nachfragen, manche glotzen und einige lassen ganz besonders unangenehme Kommentare raus. Alles schon erlebt. Ich habe gelernt mit den Blicken zu leben, manchmal habe ich trotzdem das Bedürfnis mich zu erklären. Nicht für mich, sondern damit die anderen dann besser damit umgehen können. Mit meiner Offenheit lag ich bis jetzt auch nie falsch. Dadurch habe ich manche Leute viel besser kennengelernt, auf gute und schlechte Weise, manche dann aus meinem Leben verbannt, andere sind sogar sehr gute Freunde geworden, manche hatten gute Tipps für mich und manchen konnte auch ich helfen. Die Geschichte habe ich schon unzähligen Ärzten erzählt, weil ich solange auf der Suche nach Problem und nachher nach der Lösung war, trotzdem ist es immer wieder schwer.

Ich weiß nicht in wie weit ihr euch mit Ballett auskennt aber Balletttänzer sind die fitesten und härtesten Leistungssportler die ich kenne. Sie trainieren sehr hart, sehr viel und sehr komplex. Der ganze Körper wird beansprucht und dadurch gibt es keine Muskelgruppe die ausgeschlossen wird. Außerdem sind es alles Indianer die keinen Schmerz kennen, es wird einfach immer weiter gemacht. Und genau diese Fitness war mein Feind und Freund zugleich.

Ich hatte einen Bandscheibenvorfall an der HWS den ich nicht gemerkt habe. Passiert auch anderen Menschen aber nicht wenn der Vorfall so massiv ist wie meiner. Schmerzen hat ich keine, auch keine anderen Beschwerden und habe weiterhin getanzt. Es sind geschätzt 5 Jahre gewesen in denen der Vorfall sich immer weiter ausgedehnt hat und am Ende mein Rückenmark zerstört hat. Irgendwann habe ich gemerkt dass ich mit meinem rechten Fuß die ganz feine Bewegungen nicht sicher steuern kann. Als es immer mehr wurde bin ich zum Arzt gegangen.

Als erstes wurde natürlich meine LWS untersucht, ohne Befund. Der Orthopäde hat mich dann zum Neurologen geschickt. Und dieser Mann hat den größten Fehler begangen. Er sah eine junge, sehr sportliche Frau und stellte Fragen die er auch einem unsportlichem Büromensch gestellt hätte. Aus dieser Sicht war ich für ihn komplett gesund. Er hat keine weiteren Untersuchungen gemacht und ich wusste damals auch nicht was man alles hätte machen müssen. Also wurde ich nach Hause geschickt mit Rezept für Akupunktur und der Aussage es läge an meiner Zukunftsangst. Ich hätte vielleicht zweifeln sollen, aber es ist nicht meine Schuld gewesen. Ich war beim Arzt, habe ihm vertraut und war froh dass es nichts ernstes war.

Natürlich waren die Beschwerden nicht weg. Also bin ich zum nächsten Arzt. Der hat behauptet es käme von meiner Hüfte und wenn wir dort den Knorpel glätten wäre alles wieder gut. Also OP, 6 Wochen Physio und wieder zurück auf die Bühne. Immer noch alles beim alten. Tanzen wurde schwieriger, ich habe mich eingeschränkt gefühlt und der Spaß an der Sache verschwand. Da ich privat aber keine Probleme hatte, kam schweres Herzens die Entscheidung mit dem tanzen aufzuhören. Etwas aufzugeben was für einen das Leben darstellt war furchtbar, aber körperlich ging es mir gut. Ich habe eine Umschulung angefangen, nach ewigem warten ein Kind bekommen, Zukunftspläne gemacht und ganz überraschend wieder schwanger geworden. Ich war wieder sehr glücklich. Und dann, zum Ende der Schwangerschaft habe ich gemerkt dass mein rechter Fuss bei längeren Spaziergängen schlapp macht. Da habe ich das erste mal gewusst dass es nicht mein Kopf ist und ich ein ernstes Problem habe.

Direkt nach der Geburt fing der Ärztemarathon an. Erneut MRT vom unteren Rücken-nichts, MRT vom Kopf-nichts, Nervenwasseruntersuchung-nichts. Wohlgemerkt waren alle diese Untersuchungen auf mein drängen hin gemacht, die Ärzte waren immer noch der Meinung mir fehlte nichts. Irgendwann geriet ich dann an einen älteren Neurologen der mich endlich ordentlich untersucht hat. Bei der Untersuchung der Nervenleitgeschwindigkeit wurde er fündig und schickte mich zum MRT vom Hals. Als ich in der Röntgenpraxis zu Befundsbesprächung aufgerufen wurde guckte mich der Arzt ganz verwundert an. Der Schaden an meinem Rückenmark war so groß dass er erwartet hat mich im Rollstuhl zu sehen. Aber mein immer noch super durchtrainierter Körper hat es so gut gehalten das ich „nur“ Probleme mit meinem Fuss hatte.

Meine Gefühlslage war reiner Chaos. Zwischen Angst, Verzweiflung, Ungewissheit, einem Kleinkind und einem Baby habe ich versucht ruhig zu bleiben. Sehr schnell danach wurde ich operiert, mit der Hoffnung damit den Schaden aufzuhalten. Beheben kann man es bei Rückenmarkt bekanntlich nicht. Es produziert ein Protein welches Narbengewebe bildet das die Regeneration der Nerven verhindert. Und dieses Narbengewebe übt auch Druck aus. Damit erklären mir die Ärzte wieso sich mein Zustand weiterhin verschlimmert. Denn trotz kontinuierlicher Physiotherapie und meinem unermüdlichem Willen wird mein Zustand schleichend schlechter.

Und wie ist mein Zustand? Aus schlappem Fuss ist schlappes Bein geworden, manche Sachen kann ich steuern andere nicht. Gehen ist eine Herausforderung und kostet viel Kraft. Die unnatürlichen Bewegungsabläufe verursachen neue Schäden und machen unter anderem den Rücken kaputt. Die letzten 5 Jahre habe ich chronische Rückenschmerzen. Meine rechte Hand wird jetzt auch schwächer. Wo es noch hingeht… Es wurden verschiedene Prognosen gestellt, realistische und hoffnungsvollere. Ich erwarte nichts gutes mehr und darf nicht darüber nachdenken. Sonst könnte ich nicht kämpfen. Und das mache ich jeden einzelnen Tag und gebe nicht auf. Seit 9 Jahren ist jeder Morgen etwas schlechter als das Gestern, ich muss mich immer wieder von Sachen verabschieden die für andere selbstverständlich sind.

Normal laufen zu können, zu tanzen, am Strand spazieren, mit Kindern Hasche zu spielen, zu reisen, zu Nähtreffs zu fahren, die Liste ist endlos. Da ich es aber nicht ändern kann, versuche ich so gut wie es geht damit zu leben. Mal mit Lächeln, mal ohne, so wie die Kraft reicht.Ich hoffe das kann ich noch lange. Das alles ist der Grund wieso ich meistens ernst gucke, selten auf einem Foto lächle, in meinen Texten meistens ein melancholischer Ton herrscht. Es hat mich verändert, geformt und Spuren hinterlassen, innen wie außen. Ich hoffe sehr dass euch solche Erfahrungen erspart bleiben und wünsche euch vor allem Gesundheit. Vielleicht könnt ihr nebenbei die Daumen drücken damit ich bald wieder etwas besser am Leben teil nehmen kann.

Macht’s gut,

Lee

47 Kommentare bei „Was war und was ist“

  1. Ach du Schreck… Ich danke dir für deine offenen Worte und bin fassungslos. Man ist einfach hilflos dem med. System ausgeliefert und kann von Glück reden wenn man durch seine eigene Beharrlichkeit zufällig an den richtigen Arzt gelangt. Ich bewundere dich sehr und du machst Mut. Es wird einem selber erst bewusst wenn man krank ist, was man alles vermisst und wie gut es einem doch geht. Ich drücke ganz ganz fest meine Daumen und werden ganz feste an dich denken, das es dir nun von Tag zu Tag besser geht. Fühl dich ganz fest gedrückt. LG Lena

    1. Liebe Lena,
      danke dir fürs Daumen drücken, das kann ich gerade gut gebrauchen.
      Ja, es hat leider sehr viel mit Glück zu tun wenn man gesundheitlich aus Fugen gerät. Und leider weißt man seine Gesundheit erst dann richtig zu schätzen wenn sie nicht mehr da ist, war bei mir nicht anders. Aber vielleicht helfen Geschichten wie meine und rütteln die Leute wenigstens kurz wach.
      Liebe Grüße,
      Lee

    2. Ich wünsche dir sehr viel Kraft und Mut für die Zukunft und das deine Familie dich immer unterstützt. Du wirst es schaffen.

      1. Liebe Sabine,
        danke dir! Ich hoffe du hast recht.
        Liebe Grüße,
        Lee

  2. Liebe Lee,
    ganz grossen Respekt vor deinem Mut und deiner Stärke. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass morgen besser wird als heute und dass an allen weiteren Tagen die folgen. Ganz liebe Grüße Ivonne

    1. Liebe Ivonne,
      ich danke dir für deine Worte und vor allem fürs Daumen drücken.
      Liebe Grüße,
      Lee

  3. Liebe Lee,
    wie unwichtig alles andere wird, wenn man merkt wie wichtig die Gesundheit ist. Zu hören, dass jeder Morgen schlimmer ist, ist einfach nur schrecklich. Es gibt wohl nichts schlimmeres, als wenn man nichts tun kann. Du bist ein wahnsinnig starker Mensch und ich wünsche dir von Herzen, dass es dir wieder besser gehen kann und vor allem, dass du endlich mal unbeschwert das machen kannst, wonach dir ist. Ich drücke dich ganz fest!

    Liebe Grüße,
    Katja

    1. Liebe Katja,
      es stimmt, die Unmöglichkeit etwas dagegen zu tun ist das schlimmste und sich damit abzufinden. Die einzige Chance ist nicht darüber nachzudenken und die Tage einzeln ohne Pläne zu leben. Kann ich gut wenn es mir einigermaßen geht.
      Danke dir für deine Wünsche!
      Liebe Grüße,
      Lee

  4. Liebe Lee, ich „kenne“ dich schon so lange auf Insta und habe mich oft gefragt, wie es dir wohl in „echt“ geht. Jetzt werde ich ganz still, denn deine Worte berühren mich so sehr! Deine Offenheit, dein Mut darüber zu sprechen- was für eine Stärke! Ich drücke dich in Gedanken an mein Herz! Du bist eine starke Frau. Es ist schön, dich zu „kennen“! Deine Britta 💛

    1. Liebe Lee, wie schockierend was du aufgrund von mangelnder ärztlicher Versorgung ertragen musst. Ich bin zutiefst erschüttert. Bewundernswert, dass du so offen damit umgehen kannst. Ich wünsche dir,dass du noch lange Zeit dein Hobby ausüben kannst und auch für deine Familie da sein kannst so wie du es dir wünscht und irgendwann werden die anderen für dich da sein. Du bist sehr stark und das wird dich vorwärts schauen lassen. Ich wünsche dir einen Engel,der über dich wacht. Von Herzen Angela

    2. Liebe Britta,
      Es fühlt sich gut an es rausgelassen zu haben, auch wenn es mit sehr viel Angst verbunden war.
      Danke dir für die lieben Worte!
      Liebe Grüße,
      Lee

  5. Liebe Lee,
    Es tut mir so leid dass du so kämpfen musst. Aber mach bitte weiter so. Auch wenn es enorme Kraft kostet, gib niemals auf!
    Ich muss gestehen, bei Fussschwächen denke ich auch nur an die LWS, auf die HWS wäre ich nie gekommen. Dauerhafte Schmerzen sind einfach zermürbend und keine Aussicht auf ein Leben ohne Schmerzen und das tägl. merken, dass es eher schlechter als besser wird, macht es auch nicht leichter… aber bitte, bitte gib niemals deinen Mut und Kampfgeist auf.
    Auch wenn dein Körper dir in der Diagnosefindung eher im weg war, ich denke aber, dass, auch wenn es zwar nicht wirklich besser wird, er jetzt zu deinem Vorteil ist. Denke inmer daran, dass der Radiologe dich eigentlich schon längst im Rolli gesehen hat.
    Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, denke ganz besonders an dich und drücke dich fest aus der Ferne.
    Lg kristina

    1. Liebe Kristina,
      ich gebe nicht auf, das ist gegen meine Natur. Ich werde aus dieser Geschichte wie ein Gewinner rausgehen, in welcher Hinsicht auch immer. Und all euer Zuspruch wird mir dabei helfen, danke dir dafür.
      Ich glaube auch dass mein Körper mein bester Freund ist, er kann ja nichts für den Rest.
      Danke für deinen lieben Kommentar!
      Liebe Grüße,
      Lee

  6. Ach Lee! Du Herzensmensch so gerne würde ich sagen dass am Ende alles gut wird und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht zu Ende.

    Ich glaube aber das wird bei dir anders sein! Leider!

    Ich wünsche mir für dich eine Portion Leichtigkeit, viele gute Tage, viel weniger Schmerzen und behalte deinen Mut, vielleicht gibt es ja noch eine Behandlung die Dir helfen kann

    Ich drück dich, Nicole

    1. Liebe Nicole,
      vielleicht wird am Ende alles gut, nicht so wie man sich das vorstellt aber trotzdem gut. Es gibt auch davon verschiedene Varianten.
      Danke für deinen lieben Worte.
      Liebe Grüße,
      Lee

  7. Oh Lee, da fehlen mir die Worte…
    Es ist so schlimm, das solche Geschichten so passieren.
    Fühl dich ganz doll gedrückt und bleib stark (auch wenn das sicher oft sehr schwer ist).
    Ganz liebe Grüße
    Fina

    1. Liebe Fina,
      Ich kann nicht anders als stark, mit kurzen Ausrutscher in die Schwachabteilung aber ich finde immer wieder da raus.
      Danke dir!
      Liebe Grüße,
      Lee

  8. Liebe Lee,
    sehr mitig alles öffentlich zu erzählen, Hut ab dafür. Ich drück dir die Daumen, dass dir bald irgend jemand helfen kann. Ich weiß ja leider auch wie es ist. Es gibt gute und schlechte Tage. Fühl dich gedrückt.

    Ganz liebe Grüße Marita

    1. Liebe Lee, wie schockierend was du aufgrund von mangelnder ärztlicher Versorgung ertragen musst. Ich bin zutiefst erschüttert. Bewundernswert, dass du so offen damit umgehen kannst. Ich wünsche dir,dass du noch lange Zeit dein Hobby ausüben kannst und auch für deine Familie da sein kannst so wie du es dir wünscht und irgendwann werden die anderen für dich da sein. Du bist sehr stark und das wird dich vorwärts schauen lassen. Ich wünsche dir einen Engel,der über dich wacht. Von Herzen Angela

    2. Liebe Marita,
      Danke fürs Daumen drücken und deine lieben Worte.
      Liebe Grüße,
      Lee

  9. Liebe Lee, die Daumen sind ganz fest gedrückt! Du hast einen unglaublichen Willen, eine unglaubliche Kraft, Stärke und Mut in dir, die dich noch vieles erreichen und erleben lassen! Ich muss zugeben, dass es mir bisher nicht bewusst war, wie dein gesundheitlicher Zustand ist und so fühle ich sehr mit dir und deinem Schicksal!
    Die besten Wünsche für dich, mach weiter so!
    Liebe Grüße
    Stephie

    1. Liebe Stephie,
      Danke fürs Daumen drücken!
      Ich glaube es war niemandem so richtig bewusst und es tut gut es rausgelassen zu haben. Ich weiß dass es nicht leicht ist es zu lesen aber vielleicht hilft es dem einem oder anderen sein Leben jetzt noch mehr zu schätzen.
      Liebe Grüße,
      Lee

  10. Liebe Lee,
    puh… mir fehlen auch gerade die Worte und ich bewundere dich sehr. Es ist verdammt hart, nicht mehr so wie man möchte am Leben teilnehmen zu können. Umso mehr beeindruckt mich, wie du dein Schicksal annimmst und kämpfst. Da hätte manch eine(r) bereits aufgegeben. Fühl dich von Herzen gedrückt.
    Herzliche Grüße
    Petra

    1. Liebe Petra,
      Danke für deine lieben Worte und tut mir Leid dass ich euch vielleicht zu sehr belastet habe.
      Liebe Grüße,
      Lee

  11. Ich mag nicht nichts sagen – aber was lapidares auch nicht. Ich selbst habe an der HWS Probleme und hab soviel Ärzte dazu gehört. Ich wünsch dir Mut, Kraft, viele gute Momente, echte Freunde ( die gibt es nicht wirklich viele) und eine Familie, die hinter dir steht!
    Und dass du trotz allem nicht über der alten Leidenschaft traurig oder verbittert wirst und dich immer noch an Ballett erfreuen kannst und es dir gute Momente schenkt! Alles Liebe und Gute für dich Sabine

    1. Liebe Sabine,
      Danke für deine lieben Wünsche, all das kann ich gut gebrauchen.
      Ich kämpfe weiter, keine Sorge.
      Liebe Grüße,
      Lee

  12. Liebe Lee, Dein Mut, Deine Zuversicht und letztendlich auch Deine Offenheit sind bewundernswert. Manch andere hätte sich in ihr Schicksal ergeben und zurückgezogen. Ich wünsche Dir von Herzen, dass sich Deine Hoffnung erfüllt und eine Besserung eintritt.
    Fühl Dich umarmt! Herzlichst, Lene

    1. Liebe Lene,
      Danke für die lieben Worte, die tun mir gerade sehr gut. Und die guten Wünsche sind immer Willkommen.
      Liebe Grüße,
      Lee

  13. Liebe Lee, natürlich sind auch meine Daumen gedrückt. Dein Post ist sehr berührend und man spürt schon beim Lesen den Schmerz, die Traurigkeit und auch die Angst. Auch ich schenke dir gerne etwas Mut und hoffe, dass es immer wieder tolle Momente und glückliche Zeiten gibt.
    LG Astrid

    1. Liebe Astrid,
      Mut ist immer sehr willkommen auch Daumen drücken, danke dir dafür.
      Liebe Grüße,
      Lee

  14. Liebe Lee, so berührend deine Worte, so viele Emotionen. Aber auch so kraftvoll ….. ich weiß nicht, was ich machen würde in so einer Situation. Ich mag deine offenen Worte , sie lassen mitfühlen und dir krfat und hoffentlich auch Zuversicht geben. Wenn es mal wieder nicht so gut läuft, schau hierin und all die lieben Worte. Das hilft garantiert. Liebe Grüße Kirsten

    1. Liebe Kirsten,
      Du würdest auch kämpfen, es bleibt einem nichts anderes übrig. Und mit lieben Menschen an der Seite, wie ihr alle das seid, ist es einfacher.
      Danke dafür!
      Liebe Grüße,
      Lee

  15. Charlotte Caspers sagt: Antworten

    Liebe Lee,
    danke für deine Offenheit, ich habe dich schon immer bewundert und dachte, klar bei so einem Leistungssport, da bleiben Rückenschäden nicht aus, aber das es so extrem ist, vermutet man bei deinen wunderschönen Fotos, Nähprojekten usw nicht, manchmal kann es wirklich hinderlich sein, wenn man so durchtrainiert und Schmerzen gewohnt ist, aber bitte versuche, dich nicht zusätzlich zu quälen mit , ach hätte ich doch und wäre ich usw, du bist ein sehr liebenswerter Mensch und die Medizin entwickelt sich zum Glück immer weiter, so dass es für dich vielleicht zumindest einen Stillstand gibt, ich wünsche dir, dass du die richtigen Menschen , egal ob privat oder als Mediziner, immer an deiner Seite hast, so dass das Leben für dich lebenswert bleibt. Ach du Liebe, leider erkennen wir oft erst, wenn es nicht mehr so geht, wie wenig selbstverständlich ein beschwerdefreies Leben ist. Alles Gute liebe Grüße Charlotte

    1. Liebe Charlotte,
      danke dir für deine lieben Worte. Ich bin meinem Körper tatsächlich sehr dankbar weil er trotz allen Schäden immer noch so gut funktioniert. Ich weiß das wirklich zu schätzen und hoffe auf Medizin und Menschen die sich wirklich um Patienten kümmern.
      Liebe Grüße,
      Lee

  16. Liebe Lee,
    Ich habe mich nie getraut zu fragen, bin Dir aber sehr dankbar für deine Offenheit!
    Wenn ich das alles lese, merke ich doch was du für ein starker Mensch bist, auch wenn es ganz und gar nicht leicht für dich ist. Ich bewundere dich wirklich sehr für deine Kraft und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht!!! Ja, das hoffe ich sehr!!!
    Und ich wollte dir noch sagen, dass ich deinen Nähstil sehr mag! Deine tollen Sachen! Und ich hoffe, du hast immer wieder Freude, welch tolle Rucksäcke nach deinem Schnittmuster entstehen!
    Ich wünsche dir das Allerbeste!!!
    Christiane

    1. Liebe Christi,
      du bist so lieb, danke dir dafür.
      Ich freue mich tatsächlich über jeden Rucksack der mir über den Weg läuft und bin auf euch alle stolz weil so viele meinten sie könnten es nicht schaffen.
      Liebste Grüßen,
      Lee

  17. Liebe Lee,
    Vielen Dank für deine Ehrlichkeit! Ich bewundere deine Willensstärke und drücke dir sehr die Daumen! Ich hatte vor fünf Jahren ein Taubheitsgefühl auf meiner kompletten rechten Seite, damals hatte ich Glück, dass ein Neurologe in der Notaufnahme den richtigen Riecher hatte, allerdings knallten mir die Ärzte dann am nächsten Tag die Diagnose MS vor die Füße, ohne weitere Erläuterung oder Empathie. Das war für mich und meine Familie ein großer Schock, aber ich bin froh, dass ich liebe Menschen hatte, die mir Unterstützung gaben, etwas, das die Ärzte nicht für mich übrig hatten. Nun ist einige Zeit vergangen, ich bin mittlerweile Mutter und lebe ein Glück bisher weiterhin „nur“ als MS Verdachtsfall. Trotzdem schwingt immer ein wenig Angst mit, wieder morgens aufzuwachen und einen Körperteil nicht bewegen zu können oder ein anderes Symptom zu haben. Die Diagnose hat mich persönlich sehr dankbar für mein eigentlich normales Leben, meine Freunde und Familie gemacht und sie sind es auch, an denen ich mich festhalte. Vielleicht geht es dir ja auch so.
    Alles alles Liebe!

    1. Liebe Franka,
      so eine Diagnose ist nie einfach und damit zu Leben mit ständiger Frage auch nicht. Mir hilft immer wenn ich es ausblende und nur heute lebe. Pläne werden nur für die sehr nahe Zukunft gemacht und das auch nur für tägliche Dinge, der Rest wird abgewartet. Ich wünsche dir nur das beste für die Zukunft.
      Liebe Grüße,
      Lee

  18. Liebe Lee,

    Ich ziehe meinen Hut vor dir. Allerhöchsten Respekt vor einem deinem Mut, deiner Ehrlichkeit, deiner Kraft und Stärke.
    Ich drücke dir ganz doll meine Daumen und auch noch mehr ( wenn’s hilft), dass du Erfolg hast mit deinen Bemühungen und sich Verschlechterungen stoppen lassen oder sich alle Einschränkungen wenigstens noch viel, viel Zeit lassen, wenn sie nicht aufzuhalten sind.
    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.
    Tolle beeindruckende Fotos!!!

    Liebe Grüsse Iris

    1. Liebe Iris,
      danke dir für deinen lieben Kommentar. Und vor allem für die besten Wünsche.
      Liebste Grüße,
      Lee

  19. Oh..wie schlimm, da braucht es viel Stärke um nicht zu verzweifeln. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und trotz allem Freude im Leben.
    Liebe Grüße
    Christine

  20. VielfachbegabteHausfrau sagt: Antworten

    Auweia.

    Mein Sohn war immer schwierig, aber wo der Knackpunkt lag, konnten wir nicht wirklich in Worte fassen. Als er 5 war, buchte ich einen Termin im SPZ. Nach 1 Jahr hatten wir endlich den Termin. Im Protokoll steht ‚die Mutter wünscht eine Überprüfung auf Autismus‘. Uns wurde nach ein paar Testterminen gesagt, es sei kein Autismus. Auch sonst keine Empfehlung, was wir tun könnten oder sonst ein Fingerzeig.
    Seit der 1. bekam er Ritalin, das auch eindeutig anschlägt, obwohl ich mich immer noch nicht damit angefreundet habe.
    In der 4. Kl. war er 3 Monate in einer Tagesklinik zur Diagnostik. Ich bat um eine Überprüfung auf Autismus und Hochbegabung. Keine Spur davon.
    Jetzt ist er 16, und ein 3. Verfahren für eine immer wieder abgelehnte Schulbegleitung brachte Asperger-Autismus. Der Arzt fragte mich, warum ich bei so eindeutigen Testergebnissen erst jetzt käme. Seit Februar hat er eine Schulbegleitung – das Verfahren hat 1 Jahr gedauert.
    Die letzten 10 Jahre waren schlimm. Als ADHS-Mutter sprechen die Leute nicht mit einem. Auch die Ärzte behandeln einen von oben herab. Seine Lehrerinnen und sein jetziger Lehrer hätten es leichter haben können. Ein Schulwechsel hätte nicht sein müssen. Die Geschwister (Du bist Dich die Schwester von DEM) hätten weniger Mobbing ertragen müssen. Und er selbst hätte es auch einfacher haben können. …
    Beim Autismusstammtisch erfuhr ich von anderen Eltern, die damals bei denselben Ärzten im SPZ waren, daß Ihr Kind gar nicht auf Autismus getestet wurde, sondern nur IQ, ADHS usw. Erst auf Nachfrage der Mutter nach den genauen Autismustests kam raus, daß sie den Test gar nicht für nötig befunden hätten.
    Und so weiß ich jetzt auch, daß mein Sohn damals gar nicht auf Autismus getestet wurde. Obwohl ich um Hilfe gebeten hatte. Ich möchte mich nicht dafür schämen, daß ich damals im SPZ nicht genauer nachgefragt habe, und darauf vertraut habe, daß die Ärzte mich ernstnehmen.

    Ich kann so gut verstehen, wie schlimm Du Dich gefühlt haben mußt, als Du endlich eine Diagnose hattest. Bei uns kann es jetzt besser werden. Bei Dir leider nicht. Und das in einem aufgeklärten Land mit gutem medizinischen Standard. Was für eine Tragödie! Doch Du bist eine Kämpferin, und für die Kinder lohnt sich jede Anstrengung. Andere würden das gar nicht schaffen, aber Du schon. Du bist tapfer und ein Vorbild. Kinder machen uns alles nach… von Dir bekommen sie das, was später zählt.

    Alles Gute!

    1. Das ist auch eine unglaubliche Geschichte. Man kann es nicht verstehen dass solche Sachen in einem Land wie Deutschland passieren. Es freut mich sehr dass es bei euch jetzt besser läuft und wünsche euch nur das beste für die Zukunft. Vielen Dank für deine lieben Worte!
      Liebe Grüße,
      Lee

  21. Großen Respekt vor deiner Offenheit. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt das du jeden Tag positiv angehst und das es doch noch zu einem Stillstand deiner Krankheit kommt.
    Alles, alles Liebe wünscht dir Simona

    1. Danke dir für die lieben Wünsche, bedeutet mir sehr viel.

  22. Ich wünsche dir weiterhin Kraft, Mut und ganz viel Durchhaltevermögen. Gib bitte nicht auf.
    Alley Liebe
    Paola

    1. Niemals, aufgeben kenne ich nicht. Danke dir!

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